生まれたときから介助が欠かせない生活を送る、東京大学教授で小児科医の熊谷晋一郎さん。「頼ることは切実なテーマ」という半生をたどりながら、老後をひとりで生きるヒントを聞いた。

お気に入りの介助者をつくってはいけない

自立とは、依存先を増やすこと。私はそう考えます。自立したければ、まず「頼り先の数」を増やすことが大切です。依存先が一つだと、失ったときに生きていけなくなるからです。

熊谷晋一郎
熊谷晋一郎(Shinichiro Kumagaya)
1977年、山口県生まれ。東京大学先端科学技術研究センター教授。新生児仮死の後遺症で脳性麻痺に。東京大学医学部医学科卒業後、千葉西総合病院小児科での勤務や東京大学大学院医学系研究科博士課程での研究生活を経て、現職。専門は小児科学、当事者研究。

幼少期、私の24時間の介助を担うのは、家事も育児も抱えた母ほぼ一人でした。母の手が空いた隙にトイレを頼むなど、生理的欲求まで母の都合で調整することが、自然と身につきました。生活の主導権は、いつも介助者の側にあったのです。しかも、痛いリハビリに逆らいたくても、母のケアなしには生きられないので、結局は従うしかありません。根本では逆らいきれないという屈辱もあり、支配される関係性を感じていました。

私が反抗期の頃には、母の負担も重くなる一方で、2人の間にはいつも緊迫感がありました。この緊迫は「母だから」ではなく「介助者がほかにいないから」生まれると気づいたのは17、18歳の頃です。

(構成=村松まりこ 撮影=藤中一平)