25歳で突然｢1型糖尿病｣に…食事を前に手が震えた地獄のような日々から"食べる喜び"を取り戻すまで｢偏見を払拭したい｣注射を打ちながら自転車で日本一周に挑戦 (3ページ目)

――それでもご自身の病気について、SNSで発信していこうと思ったのはなぜですか？

一番は自分がSNSで同じ病気の方と繋がって人生が変わったので、僕の経験も誰かの役に立つんじゃないかなと思ったことです。

先ほども述べた通り、今は検索してもなかなか患者のリアルな様子に辿り着かず、1型糖尿病とはこういうものです、といった病気そのものの説明が多いんですね。けれど僕が知りたかったのは、病気だけれど実際はこんなふうに生活しています、だったり、こんなふうにうまく付き合っていっていますというような患者本人の体験でした。

きっとこれから発症する人は自分と同じ道を辿るのではないかと思い、だったら自分の経験を記録として残したいと、SNSでの発信を始めました。症状は人によっても違うので、1人でも多くの体験談があるといいんじゃないかなと思います。

目指すは人前でも堂々と注射の打てる世界

――SNSで発信してみて反応はいかがですか？

同じ病気の方から「元気がでました」などコメントをもらうと嬉しいですし、とても励みになります！　そのおかげで続けられていると言っても過言ではありません。

けれど同時に、糖尿病ではない多くの方の目に触れるようになると心無い意見が届くことも増え、「糖尿病になるなんて自業自得でしょ」といった意見や「本人の生活の問題」「贅沢病」など、“糖尿病＝生活習慣病”という認識の人がとても多いことに気付かされました。2型でも半分くらいは遺伝によって発症することもありますし、コントロールが難しい生活背景を抱えている方もいます。

この病気は日常での負担が大きく、生きていくだけでも大変なのに、糖尿病への偏見から病気になったことを恥じて友達や周りに言えなかったり、隠れて注射を打っていたり、低血糖の症状が出ても気づかれないように振る舞ったりしている患者が多いこともわかりました。

Instagramでは自炊内容を紹介することも

SNSで批判されたことに納得できない気持ちはありましたが、言い返したところで病気が治るわけでもなければ、注射の本数が減るわけでもない。だったら糖尿病を正しく知ってもらい、世の中に広めてイメージを変えていこうと思ったんです。

目指しているのは、糖尿病患者が人前でも気にせずに注射を打てるようになる世界です。

自転車で日本一周へ出発！

――具体的にはどのようにしてイメージを変えていくのですか？

糖尿病について話しているだけでは患者以外に情報を届けられる機会が少ないので、より多くの人に興味を持ってもらえるよう、今月から自転車で日本一周をスタートします。

1日4回以上のインスリン注射で血糖値を管理しながら、全国の糖尿病患者の方に会いに行こうと思っています。皆さんの体験談や悩みを聞いたり、一緒に食事したりする様子をYouTubeで配信しながら、糖尿病の正しい情報についても発信していくつもりです。きっと色々なドタバタが起きると思いますが、健康な人でも大変な日本一周という道のりを、糖尿病である自分が挑戦する姿を多くの方に見ていただきたいです。

運動をすると血糖値が下がるため、僕自身も病気がわかってからは低血糖を恐れて運動はしていませんでした。フォロワーさんからも同じように「低血糖が怖くて部活に参加できません」だったり、子どもが患者の親御さんからは「体育を休ませています」などのコメントをもらうことも多く、痛いほど気持ちがわかる半面、安易に大丈夫ですよとも言えず、どうするのが良いかずっと考えていました。

そうして思ったのは、食事と同じように、血糖値を気にして運動を我慢するのは違うんじゃないかと。病気に支配されて人生を諦めるのではなく、血糖値をコントロールしながらやりたいことを実現していく、そんな生き方を日本一周というチャレンジを通して伝えたいと思いました。自転車で日本一周が達成できたら、この先何でもできる気がしています。