山梨県内の「神谷ともいき農園」で大好きな11歳年上の兄の隆太さんと運搬車の上でポーズをとる神谷幸多郎さん
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山梨県内の「神谷ともいき農園」で大好きな11歳年上の兄の隆太さんと運搬車の上でポーズをとる神谷幸多郎さん（写真：神谷さん提供）
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ひと昔前は成人まで生きられるかどうか、と言われていたダウン症のある人たち。医療の進歩でいまや還暦超えも珍しくない。社会はどう支えていけばいいのか。

「正直、両親は姉を施設に入れたとき、こんなに長く生きると思っていなかったと思います」

長崎県諫早市在住の古川佳世子さん（56）は、7歳から医療型障害児入所施設で暮らす姉の内田祐子（まさこ）さん（60）に寄り添う。

祐子さんは3年前に白内障、4年前には膀胱の手術を受けた。

「姉は『見えづらい』とか『痛い』などとうまく伝えることができない。白内障も、歩きづらい様子から周囲が気づいたんです」（佳世子さん）

父親は9年前に他界し、母親は今年10月に88歳で他界した。2人の弟と協力し、姉を支える。

「姉はきっと、なぜ母が面会に来ないのかと思っていると思います。母に会いたいだろうなぁと。だから私は、会ったときにスマホで母の写真を見せています。姉は自らタッチして、じっくり見ています」

コロナの影響で面会制限があるなか、通院のための外出は姉とコミュニケーションをとれる唯一の機会で、佳世子さんは「大切な時間だから楽しみにしている」という。しかし診察前は、毎回、姉の体に異常が出ていないか、ドキドキするという。「これまでできていたことがいつできなくなるか」と心配している。

60歳以上がほぼ倍増

ダウン症は染色体が1本多くなって起こり、筋肉の緊張が低く、ゆっくりと発達する傾向がある。加えて、約半数の人に生まれつき心疾患があり、ほかにも消化器系の疾患など合併症も起きやすく、1970年ごろまでは平均寿命が10歳ぐらいだった。それが、医療の進歩などによって、最近では寿命は60歳程度とも言われる。

日本ダウン症協会代表理事で、大阪医科薬科大学名誉教授の玉井浩さんはこう話す。

「2010年と16年のダウン症者の死亡時年齢を比較すると、60歳以上がほぼ倍増している。先天性心疾患や白血病・リンパ腫を乗り越えられれば、長寿は可能です」