中高年以上のがんは患者数も多いため、体験談や問題点が広く共有されているが、AYA世代の患者は罹患率が低いゆえに、その実態があまり知られていない。ルポライターの樋田敦子さんは「10代、20代など、若くしてがんになった人は、治療が成功しても、その後、進学や結婚、出産など、人生の大きな節目を迎える。その『生きづらさ』はあまり知られていない」という――。

AYA世代は進学・就職・結婚・出産など変化が多い時期

「AYA世代」(Adolescent&Young Adult)と呼ばれる15歳以上、40歳未満の思春期から若年成年のがん患者(治療終了後のがん患者、AYA世代にいる小児がん経験者も含む)に対する医療と支援が叫ばれている。この世代では、毎年約2万人ががんと診断されており、進学、就職、結婚、出産など、ライフステージの中でもひときわ変化が多い時期だ。しかし中高年のがん患者に比べて、患者のリビング・ニーズが異なるために、支援が遅れているのが実情だ。当事者たちの声を聞きながら、その「生きづらさ」を解消していこうという試みが始まっている。

小児・AYA世代のがんの罹患率
出典=国立がん研究センター

2023年4月、1本の映画「ケアを紡いで」(監督・大宮浩一、配給・東風)が公開された。

看護師の鈴木ゆずなさん(28歳)がステージ4の舌がんを患い、仕事を休み治療を受けていた。手術を受け、抗がん剤治療を続け、そして治療後妊娠するために受精卵の凍結を行った。夫(30歳)とともに、やりたいことをどんどんやっていこうと活動し始め、その様子を「ありのままに記録してもらえば――」と映画の撮影が始まったという。

出典=映画『ケアを紡いで』公式サイト
鈴木ゆずなさん(出典=映画『ケアを紡いで』公式サイト)

「大病を克服した」「がんを乗り越えて出産した」など、がんサバイバーたちの話は美談として取り上げられることが多い。しかしそれに違和感を唱えるサバイバーの声も多い。

生存者バイアスのかかった美談に違和感を抱く人たちも

「感動のほうに持っていく作品は、何か観ていてモヤモヤするのです。そのたびに本当はそうじゃない、そうじゃないと思います。

しかしこの作品は、なにも脚色しておらず、ゆずなさんがありのまま撮影に応じた記録映画として撮られたことに好感を持ちました」

そう語るのは、がんサバイバーで看護師の山本紀子さん(仮名、28歳)だ。山本さんは14歳のときに「右の腎原発ユーイング肉腫」と診断された。ユーイング肉腫とは主に小児や若年成人に発症する悪性腫瘍で、希少がんの一つである。