｢がん治療を中止して下さい｣親の苦渋判断で退院し3カ月後に旅立った3歳男児に担当医の心が"青空"だった訳 余命いくばくもない子が徹夜でゲーム…日本初の子供ホスピス､利用料0円

日本初となる子供のためのホスピスを！

子供の人権を大切にする欧米では、子供の緩和ケアも広がっていたが、日本では当時、大人の緩和ケアがやっと始まったばかり。原さんは「子供の緩和ケア」の必要性を訴えるさまざまな普及活動に、仲間と共に取り組むようになった。

2009年には子供の緩和ケアの先進国・英国の子供ホスピス「ヘレンハウス」の創始者シスター・フランシスを招いて大阪で講演会を開催。これを機に、翌年「こどものホスピスプロジェクト」を発起。

13年にはユニクロと日本財団から資金提供を受けることが決定し、ホスピス実現に向けての動きが加速。そして、16年、日本初の子供のためのトータルケアセンター「TSURUMIこどもホスピス」がオープンしたのだ。

代表理事には、IT企業の経営者でスタートアップや組織運営のノウハウをもち、自身も難病の子を抱える高場秀樹さんが就任し、原さんは副理事長に就いた。

運営の費用は企業や個人からの寄付で賄われている。予算は決して潤沢ではないが、利用者の費用負担はゼロ。難病の子供を抱えた家庭では、医療費の負担が大きく経済的に厳しい状況に陥っているケースもある。

「チマチマと利用料をとったところで、いくらにもならん。そんなことより、どんどん利用してもらうことが大切や」と原さんは笑う。

「こどもホスピス」のテーマは「生命を脅かす病気の子供とその家族の『やりたい』を『できた』に変える」こと。原さんは、「ここは第二のおうち」だともいう。病にかかっていても、子供は成長する。言葉を覚え、体も少しずつ大きくなる。そんな子供たちを、保育士や教師、看護師や理学療法士たちが温かく見守る。原さんは、「僕は医師ですが、ここでは子供たちの友達として寄り添っています」という。

撮影＝梅田佳澄

普通の子供として過ごせる「第二のおうち」。［出所＝『医学部進学大百科2024完全保存版』（プレジデントムック）］

ゲーミングルームのほか、おもちゃの部屋や絵本の部屋、カフェ風の部屋にちょっとしたキッチンのある部屋など、子供なら誰もが一度は「こんなところで遊んだり、友達とおしゃべりしたりしたいな」と思い描くような、さまざまな部屋がある。宿泊室はどんな高級ホテルも顔負けするようなおしゃれさ。高場さんの「人生の短い子供にこそ本物を」という理念が生きている。

中庭の芝生でピクニックをすることもできる。生まれて初めての水遊びをここでした、という子も。取材した日は、魚をさばいて握りずしを作っていた。感染症の予防のため、普段は自分のきょうだいや友達と遊べない子も、ここでは「普通の子」として笑っている。利用している子供たちの笑顔を見ていると、この子たちが手ごわい病と闘っている真っ最中だとはとても思えない。子供時代にしか得られない楽しみを満喫している喜びがあふれ出ている。

原さんは語る。

「医師は病気を『治す』ことが仕事。それは確かにそうやけど、『治す』ことを追求するあまり、患者さんを見失っていることもあるんやないかな。医師の仕事の目的は、患者さんがよりよい人生を送るための手伝いをすることなんやということを、忘れてはいけないと思います」