がんになってみなければわからない気持ちがある――。がん患者が投稿する患者用コミュニティサイト「5years-ファイブイヤーズ-」は、自らが精巣がんを経験したという大久保淳一さんが立ち上げました。ご自身の闘病中、社会復帰した先輩患者を探すのに苦労したという体験から、患者が欲しい情報を共有しあえる場をネット上で始め、今では1000人近い登録者がいます。患者の気持ち、患者が欲しい情報とは何か、大久保さんに聞きました。

普段どおりに接してほしいのに……

9年前、マラソンの練習中に足を怪我したことがきっかけで精巣がんが見つかりました。そのとき私は100キロのウルトラマラソンに参加するほど体力があったのですが、幾度もの手術や抗がん剤治療などで何度も死を意識することになりました。しかし、そこから体力づくりをして、2年前、北海道サロマ湖100キロウルトラマラソンに復帰できるまでになったのです。

大久保淳一・ファイブイヤーズ代表

自分が患者になったとき、身体的な辛さもありましたが、それ以上に辛かったのは周囲の人たちからかけられる何気ない言葉でした。がん患者になると、誰しも孤独を感じ、死を意識するようになります。皆、なるべく死のほうに意識が引っ張られないよう心の中で葛藤して頑張っているのに、周りから死を意識するようなことを言われると恐ろしくなります。これは患者と近しい関係の人が、本人を心配するあまり言ってしまうことが多いようです。私の場合は両親でした。母に「私より先に逝かないでくれ」と泣かれ、父からは、「（手術の）麻酔の事故だって怖いから気を付けて」と言われました。それで親との関係がギクシャクしたこともありました。自分の病気のせいで親に泣かれると、まるで自分が親不孝をしている気持ちになって辛かった。