4歳児が｢5歳にはなれない｣と悟ったとき…難病を生きた青木一馬くんが大好きな人たちに伝えたこと だれに言われるでもなく､｢あいさつ｣を始めた

※本稿は、萬田緑平『家で死のう!　緩和ケア医による「死に方」の教科書』（三五館シンシャ）の一部を再編集したものです。

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なぜ「難病」は治すことができないのか

若いころから発症する病気について、「それは老化です」といわれたら、気分が悪くなる人もいるでしょう。

言葉の定義の問題になりますが、若くして病気になるということは、なんらかの理由で、その臓器や体のシステムの老化の速度が速かったということです。そのような病気は「難病」と呼ばれます。

比較的若い時期に発症する難病として「リウマチ」があります。リウマチは関節が炎症を起こすことで起きます。なぜ炎症が起きるかというと、自分の体を守る仕組みである「免疫システム」が異常をきたすからです。なぜ、免疫システムが異常をきたすのかは、本当の意味で医学では解明されていません。だから、リウマチを「治す」ことはできないのです。

リウマチの治療は、苦痛をやわらげる、病状の進行を緩やかにする、元の体に戻ったかのように錯覚させる、程度のことしかできません。ほかの病気も同じですが、医師がいう「治る」と、一般の人が考える「治る」は、意味合いがかなり異なるので注意する必要があります。

貧血（再生不良貧血）も「難病」に指定されています。ひと口に貧血といっても、症状の大小はありますが、貧血とは血液の生産能力が低いことを指します。血液は、体の中で作られています。血液の原料になる細胞が体のさまざまなところに蓄えられていて、その原料細胞にいくつかのシステムが働き、白血球や赤血球、血小板などが作り出されているのです。

その仕組みは一部しか解明されていませんが、多くの人は70～80年で血液の生産能力が低下していきます。