娘を小学校に通わせたいという思い
「本当にいつも綱渡りで……」と朗らかに振り返る山田さんだが、娘を小学校に通わせたいという思いは切実だった。訪問教育は週6時間で知的発達に遅れがない娘にはとても足りず、なにより同じ年頃の友だちと交流させてやりたかった。特別支援学校の児童は地域の小学校で交流できる機会もあるが、大勢のクラスにぽんと1人で入れるのはつらい。子どもたちに囲まれると、圧倒されて何も話せなくなる娘が不憫だった。
「やっぱり強い子になってほしいんです。今は受け入れ先がなく、娘も人の多いところには行きたがらない。でも、将来を思えばいずれ外に出ていかなければいけないんですよね」
山田さんは医療的ケア児の就学を支援する活動に取り組んできた。萌々華さんも「私ががんばれば、みんなが学校へ行けるようになるね」と言ってメディアや行政への陳情の場で自分の思いを伝えてきた。しかし、現状はいっこう変わらず、「学校へ行かせてください。お願いします！」と健気に訴える娘を見ていると胸が痛む。そんななか、2020年4月から東京都の特別支援学校ではガイドラインに沿って、人工呼吸器の子どものケアが始まることになった。小学6年生になる娘のために、何とか通学を実現しようと思い立った。
実際に受け入れ体制が整うには数カ月かかり、それまでは自分が付き添わなければならない。仕事も休まざるをえないが、学校へ行く夢がかなうのであればと覚悟を決めた。
「子どもにとっても、親がずっとそばに付いているのがいいとは思わない。娘は私が仕事へ行くときも『行かないで！』とぐずったことが1度もないんです。『行ってきます』と言うと、『行ってらっしゃい。気をつけてね』と送り出してくれる。本当だったら、私が『行ってらっしゃい』と送り出したいのですが」
娘とともに歩む日々ではさまざまな壁にぶつかり、闘い続けてきたが、「まあ仕方ないじゃない」と明るい娘に助けられてきたという。今は萌々華さんも好きな音楽を楽しんだり、座る練習を始めたり、ひとりの世界が少しずつ広がっている。いずれは自分がやりたい仕事を見つけ、外へ羽ばたいてほしいと願う。そのためにも、どんな状況でも仕事を続ける母の姿を娘の記憶に刻みたいのだと、山田さんは明るく語った。
地方公務員として区役所に就職。現在は、区役所の出張所で窓口業務を担当。結婚8年目に長女を出産。仕事のかたわら、全国医療的ケア児者支援協議会理事も務め、医療的ケア児でも通園・通学できる制度を実現すべく、国や地方自治体に働きかけている。
撮影＝回里純子 撮影協力＝GLOBE COFFEE
1964年新潟県生まれ。学習院大学卒業後、出版社の編集者を経て、ノンフィクションライターに。スポーツ、人物ルポルタ―ジュ、事件取材など幅広く執筆活動を行っている。著書に、『音羽「お受験」殺人』、『精子提供―父親を知らない子どもたち』、『一冊の本をあなたに―3・11絵本プロジェクトいわての物語』、『慶應幼稚舎の流儀』、『100歳の秘訣』、『鏡の中のいわさきちひろ』など。
