出産後、夫婦で胸に秘めた覚悟

夫婦で待ち望んだ子どもが誕生したのは2010年1月。その瞬間、元気な産声を聞くことはかなわなかった。新生児仮死の状態でNICU（新生児集中治療室）へ。24時間の看護管理下で集中治療を受け、あらゆる検査が半年ほど続いた。

綾 綾子さん

ついに判明した病名は「先天性ミオパチー」。乳児重症型と告げられた。遺伝子の異常により体の中心に近い筋肉が作られにくく、呼吸や嚥えん下げの機能が弱いという症状がある。多くは座ることも難しく、寝たきりになるという。10万人に1人の割合で発症するといわれる希少難病だった。

告知されたときの衝撃は今も言葉にならない。それでも胸に秘めた覚悟はあったと、綾さんは振り返る。

「実は子どもを身ごもったときに夫と話していたんです。生まれてくる子に何があっても2人で考えて対処していこうと。出産した直後も、この子はどのくらい生きられるかわからないけれど、2人でできることを積み上げていこうと話し合い、これから何をすべきかだけ考えました」

どんな困難が待ちうけていても、ともに生きる覚悟は揺るがない。優太くんは生後9カ月のとき気管切開術により人工呼吸器を装着。夫婦で痰たんの吸引などのケアを覚え、1歳3カ月でようやく退院を迎える。親子3人の新たな生活が始まった。